. Tre le richieste al governo: attivarsi per il ripristino urgente della prestazione INPS Home Care Premium con ricalcolo aggiornato dell’ISEE per consentire di far fronte alla retribuzione delle due badanti; l’adeguamento del Piano Assistenziale Individuale da parte dell’ASP di Reggio Calabria, in linea con il fabbisogno reale della paziente; la verifica di eventuali ritardi o omissioni nell’assistenza socio-sanitaria.

, conclude la parlamentare.
Per consentire a Sabina di poter continuare ad essere assistita a casa sua è stata avviata una raccolta fondi attraverso la piattaforma gofundme. Ecco il link per eventuali donazioni:https://www.gofundme.com/f/aiuto-economico-per-radu-ionela-sabinamalata-di-sla

L'articolo Taurianova, Baldino (M5S): “A Sabina malata di SLA a 40 anni serve sostegno per vivere” proviene da Calabria News.

“Nonostante la presentazione della domanda il 26 febbraio 2024 e la pubblicazione della graduatoria definitiva il 14 febbraio 2025, la coppia non ha ancora ricevuto alcuna comunicazione formale. Inaccettabile – prosegue la deputata – che due persone in condizioni così gravi siano costrette persino a ricorrere a un avvocato per ottenere un diritto che dovrebbe essere garantito per legge. Oltre al mancato accesso al FNA, la vicenda si aggrava: l’ASP non ha nemmeno autorizzato le sedute di logopedia per la signora Radu, fondamentali per contenere i sintomi della SLA, e si registrano ritardi nella fornitura dei farmaci salvavita. È una situazione intollerabile, che denuncia una gestione fallimentare e disumana da parte dell’Azienda Sanitaria e della Regione Calabria”.
“L’interrogazione chiede al Governo di intervenire immediatamente per garantire il riconoscimento dei diritti economici e sanitari alla coppia, oltre a un’urgente verifica della gestione del Fondo per le Non Autosufficienze in Calabria, con particolare attenzione a trasparenza, tempi di erogazione e priorità per i casi più gravi. La sanità calabrese continua ad essere un paravento per una gestione centralizzata del potere, mentre i cittadini restano senza cure, senza servizi e senza risposte. Chi soffre non può essere lasciato solo né costretto a elemosinare diritti previsti dalla legge. Il Governo si attivi subito, perché nessuno debba mai più affrontare, oltre alla malattia, l’umiliazione dell’abbandono istituzionale”.

“E proprio per evitare che altre famiglie debbano vivere questo calvario, chiedo alla Regione Calabria di istituire immediatamente un Fondo, finanziato con risorse regionali e ad integrazione delle risorse nazionali come il FNA, vincolato esclusivamente al sostegno economico, sanitario e sociale dei malati di SLA e dei loro caregiver come già accade nella Regione Toscana”, conclude Baldino.

L'articolo Malati di SLA e tumore ignorati da mesi dall’Asp di Reggio Calabria: Interrogazione dell’on. Baldino (M5S) proviene da Calabria News.

Ottanta gradini che lo separano da una vita dignitosa. Da quando gli è stata diagnosticata la Sla è costretto su una sedia a rotelle, anche se per fortuna l’evoluzione della malattia è molto più lenta rispetto ai parametri consueti. Noto ed apprezzato pasticciere del centro storico, Oreste Tafuri ha chiesto aiuto ai servizi sociali del comune ed all’Azienda ospedaliera.

Dopo lunghi mesi di silenzio ha deciso di uscire sui social e come d’incanto due rappresentanti delle istituzioni sono andati a casa sua. Uno gli ha proposto una abitazione alternativa a pian terreno facendogliene vedere anche la piantina; l’altra persona però ha sùbito gelato gli entusiasmi dicendo che l’appartamento non fosse disponibile.

A quel punto l’Asp gli ha mandato uno ‘scoiattolo’ meccanico per superare le otto rampe di scale. Ma alla prima prova pratica le dimensioni in lunghezza del cingolato si sono rivelate ben maggiori del raggio di curva del pianerottolo tra una rampa e l’altra. Per Oreste è ricominciata la segregazione, specie dopo il mese di cure in una clinica specializzata per gli esami della sclerosi laterale amiotrofica.

Dal suo balcone si vede un bellissimo panorama fino al mare ma il suo sogno, e quello del figlio che lo accudisce tra mille problemi, è di poter vedere la madre molto anziana e passeggiare sulla carrozzina accanto al nipotino.

(LaPresse)

L'articolo Catanzaro, paziente Sla chiede dignità e rispetto – VIDEO proviene da Calabria News.

“Ad oggi la Regione Calabria non è mai stata in grado di attuare un sistema capace di una reale e concreta presa in carico e non è mai stata garantita una Pianificazione condivisa delle cure, così come prescritto dalle disposizioni di legge. Capisco e comprendo bene le difficoltà che vivono queste famiglie ma l’immobilismo della Regione è davvero imbarazzante. Nessuna spiegazione sull’opportunità dell’utilizzo del mancato utilizzo dei presìdi ed ausili necessari a garantire una migliore qualità di vita quali i sistemi posturali e gli strumenti di comunicazione aumentativi e alternativi necessari a seguito della progressiva perdita della funzione fonatoria. Nonostante il commissariamento, ci sono degli atti di ordinaria amministrazione che si possono fare ma che non sono compiuti. Perché le Asp sono in ritardo nell’erogare i contributi previsti dal Fna? Stiamo parlando di 50,2 milioni di euro mai percepiti dai malati di Sla”.

“E’ arrivato il momento per la politica seria che si mobiliti per portare alla luce questa grave situazione e per pensare alle soluzioni. Non esiste programmazione, nonostante ci sia la delibera 125 di giunta regionale del 30 marzo 2017, che ha istituito un Tavolo tecnico consultivo per le disabilità gravissime avente la finalità di supportare le azioni promosse dalla Regione Calabria in favore delle famiglie al cui interno vivono persone con disabilità gravissima, Tavolo che però da circa due anni non viene convocato. Che cosa fare? C’è necessità di proporre un’azione politica seria che sia in grado di stare al fianco delle persone con disabilità e delle loro famiglie. C’è bisogno di restituire il diritto alla salute e all’inclusione a tutti i cittadini calabresi e soprattutto a chi combatte contro le malattie più gravi. Voglio far sentire la mia vicinanza alle migliaia di familiari che quotidianamente, in silenzio, stanno al fianco dei loro cari gratuitamente e che a loro dedicano le proprie vite interamente. Queste persone le conosciamo come Caregiver e ad oggi non hanno ancora il giusto riconoscimento”. È arrivato il momento di agire per loro e con loro”. “Bisogna chiudere – conclude la candidata del centrosinistra – con l’incapacità e l’indifferenza di Spirlì e voltare pagine pensando a costruire la ‘Nuova Calabria’”.

L'articolo Sla, Amalia Bruni: “Sdegno per famiglie Calabresi abbandonate da Regione” proviene da Calabria News.

“Infatti- aggiunge – risalgono almeno al 2019 le denunce sul ritardo da parte della Cittadella di Catanzaro dell’erogazione dei fondi che il governo stanzia ogni anno alle Regioni attraverso il Fondo nazionale per la non autosufficienza. Negli anni passati la Regione Calabria, con la sola eccezione dell’Asp di Crotone, aveva erogato solo i fondi stanziati dal governo nel 2014 (4,8 milioni), senza emettere ulteriori avvisi pubblici per l’erogazione dell’Fna 2015 (5,5 milioni), 2016 (13,8 milioni), 2017 (15,4 milioni) e 2018 (15,5 milioni). La cifra ammonta a 50,2 mln di euro mai percepiti dai malati di SLA. E c’è da chiedersi che fine abbiano fatto questi soldi.
Da quanto apprendo, si stimano circa 200 persone con questa grave patologia, eppure in Calabria non esiste un centro di diagnosi e management multidisciplinare e gli unici due centri regionali, l’ospedale Annunziata di Cosenza e il Mater Domini di Catanzaro, mancano di risorse adeguate per questa malattia ad alta complessità. Stiamo parlando di soggetti con mobilità molto ridotta o del tutto azzerata, che avrebbero bisogno costante di presidi e ausili necessari, come sistemi posturali e strumenti di comunicazione necessari a garantire una migliore qualità di vita, a seguito della progressiva perdita della funzione fonatoria”.

“Inoltre -prosegue de Magistris- questi pazienti ricevono con 4 anni di ritardo, rispetto al resto d’Italia, l’assegno di cura stabilito in 600€/mensili ed erogato per il tramite delle ASP. Attualmente, pur essendo a fine agosto 2021, le risorse FNA annualità 2016 ‘dovrebbero’ essere in fase di erogazione in questi giorni a copertura però della sola annualità 2020. Inoltre, nonostante la delibera 125 di giunta regionale del 30/03/2017 lo abbia istituito, da circa due anni non viene convocato il Tavolo tecnico consultivo disabilità gravissime, che avrebbe le finalità di supportare le azioni promosse dalla Regione Calabria assente. Altro vuoto inaccettabile riguarda la formazione degli assistenti familiari: dal 2011 esiste un fondo di € 124.600,00 (accreditato all’ASP di Catanzaro nella sua qualità di capofila con decreto n. 2420 del 7 marzo 2017) che giace inutilizzato. E non esiste una Pianificazione Condivisa delle Cure, così come prescritto dalla normativa vigente L. 219/2017. Non basta il caos delle Asp sottodimensionate, perché i medici con contratti precari che vengono rinnovati di tre mesi in tre mesi non sono sia nelle guardie mediche, che nei servizi di ambulanza. L’unica cosa in cui la Regione Calabria è efficiente è il pedissequo e costante finanziamento della migrazione sanitaria”.

” una vergogna internazionale – conclude de Magistris – alla quale porremo fine non appena i cittadini ci affideranno l’onere e l’onore di amministrare questa regione distrutta da una politica da condannare per alto tradimento al popolo calabrese”.

L'articolo de Magistris: “Regione Calabria abbandona categorie più fragili come i malati di SLA” proviene da Calabria News.

La lettera

Invio la presente per tentare di risolvere una situazione che, ad oggi, ha assunto i connotati di una triste farsa.

Mi chiamo Oreste Tafuri e soffro da diversi anni di una grave patologia, la sindrome laterale amiotrofica, tristemente nota con il nome di SLA; risiedo in un alloggio di proprietà del comune, sito in via Mattia Preti e posto al quarto piano senza ascensore.

Sino al mese di novembre 2020, seppur con fatica e con l’ausilio delle stampelle, riuscivo a salire ed a scendere le scale; purtroppo le mie condizioni, come previsto dal decorso della malattia, si sono aggravate, impedendomi di camminare.

Nei primi giorni del 2021, pertanto, mi mettevo in contatto con gli uffici comunali, al fine di evidenziare la necessità di ottenere nell’immediatezza un’ausilio alla percorrenza delle scale ed una modifica al bagno, adeguandolo alla impossibilità di stare in piedi.

Immediatamente dopo soli 3 giorni, con mio sommo stupore data la consueta lentezza della Pubblica Amministrazione, interveniva l’ing. Clericò, il quale procedeva ad un sopralluogo al fine di verificare la fattibilità dell’adeguamento dei servizi igienici e, dopo avermi comunicato la realizzabilità dell’intervento, mi consigliava di richiedere in aggiunta la fornitura di un mezzo cingolato idoneo a salire le scale con la carrozzina (denominato “scoiattolo”).

Il calvario burocratico

Nonostante la celerità dell’approccio iniziale, da quel momento venivo travolto da un fiume di inefficienza e burocrazia, dal quale ancora oggi non riesco ad uscire.

Prima di proseguire nel racconto, mi preme evidenziare che dal mese di novembre del 2020 non posso uscire da casa né utilizzare completamente il bagno, atteso che le mie condizioni imporrebbero delle semplicissime modifiche strutturali.

Ad ogni modo, dopo un periodo di totale inerzia durato oltre 4 mesi, durante il quale venivo rimpallato dall’Ufficio Servizi Sociali a quello Gestione del Territorio, mi veniva richiesta un relazione tecnica a mie spese che valutasse la fattibilità degli interventi necessari a poter sopravvivere dignitosamente.

Nonostante l’evidente illegittimità della predetta richiesta, provvedevo a nominare un tecnico, a pagarlo, ed a inviare la relazione nel lontano mese di maggio 2021.

Le soluzioni propostemi

Per le vie brevi, l’ing. Clericò mi comunicava di non poter sistemare il bagno senza la preventiva delibera di fornitura del mezzo cingolato, circostanza che, francamente, mi sembra assurda, anche perché so dell’esistenza di un fondo destinato proprio alla risoluzione delle emergenze come quella che mi affligge; peraltro mi sembra assurdo che un Comune capoluogo di regione trovi difficoltà nel reperire circa € 3.000,00, pari al costo dello scoiattolo.

Successivamente mi veniva comunicato che gli uffici preposti starebbero lavorando per trovarmi un nuovo alloggio, il quale al momento non risulta disponibile; peraltro cambiare casa sarebbe del tutto inutile perché anche nella nuova abitazione ci sarebbero da effettuare i lavori di adeguamento.

Quella più facile ignorata

Sarebbe quindi vantaggioso e molto più semplice sistemare la mia attuale abitazione, anche perché un trasloco nelle mie condizioni risulterebbe oltremodo faticoso (ed inutile anche in relazione allo stato avanzato della mia malattia).

Ancora una volta nella nostra amata terra si muore di burocrazia ed inefficienza, le vere piaghe che affliggono le fasce più deboli della popolazione; purtroppo anche una eventuale ristrutturazione privata mi esporrebbe a pesanti sanzioni nei confronti dell’Ente, poichè proprietario dell’appartamento.

La mia patologia, sebbene ritenuta rara, prevede ormai un preciso piano terapeutico che deve essere seguito mediante l’utilizzo di specifiche strumentazioni e che è volto a mitigare gli effetti nocivi del decorso; è notizia di questi giorni, infatti, che un cittadino riesce ancora a camminare proprio grazie a tali tecnologie.

Ovviamente l’impossibilità di uscire da casa mi preclude l’accesso ad ogni tipo di terapia, la quale non può essere eseguita domiciliarmente; evidenzio, inoltre, che a causa della mia età (63 anni) la SLA non è l’unico problema che mi affligge ma, ad oggi, non posso neppure recarmi presso un medico per eventuali consulti e terapie preventive, il che comunque graverà la spesa pubblica di ulteriori costi quando la situazione si aggraverà.

Le otto maledette rampe

Sono certo che alla presente seguiranno comunicazioni più o meno istituzionali di vicinanza, che certamente forniranno un supporto morale, ma non mi consentiranno di poter percorrere le 8 rampe che mi separano dalla libertà;

la mia rabbia è acuita dalla relativa semplicità con la quale potevano essere reperite le risorse per l’acquisto dello scoiattolo, atteso che esiste uno speciale fondo all’uopo destinato; parimenti molto semplice risultrebbe la messa a norma di un bagno (circa 2 giorni lavorativi), consentendomi quantomeno di poter vivere come un essere umano, seppur in una condizione di burocratici arresti domiciliari.

Ho dato mandato al mio legale, l’avv. Fioresta,  di procedere in via di urgenza contro il Comune per la violazione dei basilari diritti spettanti al cittadino, nella speranza di poter sopravvivere abbastanza da poter leggere la sentenza;

resta la desolazione di continuare a vivere quel poco che mi rimane in condizioni peggiori di quelle carcerarie, detenuto, senza la possibilità di rendere meno gravoso il decorso della malattia e, come se non bastasse, privato della dignità di uomo.

L'articolo Ammalato di Sla denuncia: “Quando la burocrazia è peggio della malattia” proviene da Calabria News.