Amalia Bruni, candidata del centrosinistra alla guida della Regione, in una nota, esprime “sdegno e tristezza per la situazione in Calabria delle famiglie con persone affette da Sla. Abbandonate e senza sostegno da una Regione matrigna e priva di sensibilità ”.  “Le persone con disabilità e le loro famiglie – afferma Bruni – combattono ogni giorno battaglie per l’inclusione, il diritto alla salute e il miglioramento delle condizioni di vita. Nella nostra regione queste battaglie sono più ardue che in altre. Come ad esempio le criticità della mancata presa in carico delle persone affette da Sla in Calabria. Bisogna ringraziare la Aisla onlus (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e le donne che la rappresentano, Fulvia Massimelli, presidente nazionale, e Francesca Genovese, consigliere nazionale Aisla e delegata per la regione Calabria, perché sottolineano costantemente il disagio in cui vivono le famiglie che combattono contro questa terribile malattia neurodegenerativa che ha esiti gravissimi. Purtroppo la Regione guidata da Spirlì su questo, come su tanti altri temi, è sorda e insensibile”.
“Ad oggi la Regione Calabria non è mai stata in grado di attuare un sistema capace di una reale e concreta presa in carico e non è mai stata garantita una Pianificazione condivisa delle cure, così come prescritto dalle disposizioni di legge. Capisco e comprendo bene le difficoltà che vivono queste famiglie ma l’immobilismo della Regione è davvero imbarazzante. Nessuna spiegazione sull’opportunità dell’utilizzo del mancato utilizzo dei presìdi ed ausili necessari a garantire una migliore qualità di vita quali i sistemi posturali e gli strumenti di comunicazione aumentativi e alternativi necessari a seguito della progressiva perdita della funzione fonatoria. Nonostante il commissariamento, ci sono degli atti di ordinaria amministrazione che si possono fare ma che non sono compiuti. Perché le Asp sono in ritardo nell’erogare i contributi previsti dal Fna? Stiamo parlando di 50,2 milioni di euro mai percepiti dai malati di Sla”.
“E’ arrivato il momento per la politica seria che si mobiliti per portare alla luce questa grave situazione e per pensare alle soluzioni. Non esiste programmazione, nonostante ci sia la delibera 125 di giunta regionale del 30 marzo 2017, che ha istituito un Tavolo tecnico consultivo per le disabilità gravissime avente la finalità di supportare le azioni promosse dalla Regione Calabria in favore delle famiglie al cui interno vivono persone con disabilità gravissima, Tavolo che però da circa due anni non viene convocato. Che cosa fare? C’è necessità di proporre un’azione politica seria che sia in grado di stare al fianco delle persone con disabilità e delle loro famiglie. C’è bisogno di restituire il diritto alla salute e all’inclusione a tutti i cittadini calabresi e soprattutto a chi combatte contro le malattie più gravi. Voglio far sentire la mia vicinanza alle migliaia di familiari che quotidianamente, in silenzio, stanno al fianco dei loro cari gratuitamente e che a loro dedicano le proprie vite interamente. Queste persone le conosciamo come Caregiver e ad oggi non hanno ancora il giusto riconoscimento”. È arrivato il momento di agire per loro e con loro”. “Bisogna chiudere – conclude la candidata del centrosinistra – con l’incapacità e l’indifferenza di Spirlì e voltare pagine pensando a costruire la ‘Nuova Calabria’”.
