Dopo i saluti istituzionali del presidente della Regione Calabria, Roberto Occhiuto, del presidente Aisla Onlus, Fulvia Massimelli, e del presidente Aisla Calabria, Francesca Genovese, il programma dell’evento si svolgerà in due parti. Nella prima sarà sviluppato il tema sotto il profilo giuridico e clinico, con gli interventi del giudice della Corte Costituzionale, Luca Antonini, e del medico palliativista, Daniela Cattaneo.

Nella seconda parte, invece, nella quale verrà approfondito il tema delle buone prassi per la presa in carico della persona con Sla in Calabria, si confronteranno il direttore sanitario del Centro clinico San Vitaliano di Catanzaro, Bonaventura Lazzaro, il dirigente medico responsabile pneumologia territoriale dell’Asp di Cosenza, Giovanni Malomo, la neurologa dell’Asp di Reggio Calabria, Fortunata Tripodi, il commissario straordinario dell’Asp di Catanzaro, tenente generale medico Antonio Battistini, la dirigente del settore programmazione dell’offerta ospedaliera e sistema delle emergenze-urgenze del dipartimento salute della Regione Calabria, Maria Pompea Bernardi. Modererà il dibattito Daniela Infantito, avvocato Foro di Trieste.

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“Di anno in anno grazie alla Giornata Nazionale riusciamo a donare un po’ di sollievo ed un sorriso in più a tanti pazienti e famiglie. Grazie a queste bottiglie finanziamo ricerca, aiuti, speranza. Grazie anche a queste bottiglie sopperiamo alle mancanze delle nostre istituzioni e riusciamo a ridare dignità a chi purtroppo oltre alla malattia viene beffeggiato spesso anche da una farraginosa burocrazia”, Francesca Genovese, consigliere nazionale AISLA e Presidente della sezione di Reggio Calabria.

In Calabria, AISLA “è punto di riferimento per circa 200 malati e per le loro famiglie. È una realtà presente sul territorio dal 2007. Sono volontari che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite e per le quali è sempre forte l’appello di nuovi supporti (per informazioni volontari@aisla.it). E sono proprio loro, i volontari, il vero ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose”. Domenica 19 settembre, “un contributo versato con gusto”. A fronte di una donazione minima di 10 euro, sarà possibile ricevere una delle 13.500 bottiglie. Alla vigilia, l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”. Sabato 18 settembre, infatti, grazie alla sensibilità di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, centinaia di monumenti si illumineranno di verde. Un segno di colore per ricordare che essere solidali è un valore, un valore che tutte le “persone che aiutano persone” hanno nel cuore. L’invito che AISLA rivolge a tutti i cittadini è quello di accendere ognuno sulle proprie finestre, balconi e giardini di casa una luce verde, quale segno di omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. Un messaggio visibile perché rimanga sempre accesa l’attenzione sulla SLA, una luce di speranza che illumini sempre più la strada della ricerca. Diversi anche i comuni calabresi che si illumineranno nella notte di sabato 18 settembre.

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Anna da grande sogna di diventare chef e aprire un ristorante, lo racconta al papà mentre cucina. “Per me questo non è un gioco”, il nuovo video manifesto di Aisla, è una fotografia della vita quotidiana dei figli di un genitore affetto da Sla, bambini che sono dovuti crescere un po’ più in fretta, confrontandosi con la malattia, ma che non devono rinunciare a inseguire i loro sogni. Il video ha raggiunto oltre 300 mila visualizzazioni su YouTube dopo la presentazione lo scorso 17 marzo, nella settimana della Festa del papà, in diretta online sui canali Facebook e YouTube di Aisla e continua a crescere con tanti clic e commenti.
    “Quando ho visto il lavoro realizzato da questi giovani professionisti mi sono emozionato — commenta Alberto Fontana —: hanno saputo cogliere l’essenza di ciò che accade nella quotidianità di una famiglia che convive con una disabilità”.

“Voglio lanciare un appello alle Istituzioni — aggiunge Francesca Genovese, consigliere nazionale Aisla e Presidente della sezione di Reggio Calabria —: perché non lascino sole queste famiglie. Troppo spesso l’Associazione si trova a sostituirsi alle istituzioni acquistando ciò che a loro necessita e che per legge spetterebbe anziché potersi occupare di dare un qualcosa in più. In Calabria ci sono diverse situazioni critiche, un esempio su tutti il caso di una paziente di Crotone a cui stiamo fornendo un comunicatore da un anno, l’Asl non ha ancora provveduto alla consegna dello strumento che è di fondamentale importanza perché possa comunicare”.

La sezione Aisla di Reggio Calabria è nata nove anni fa e oggi è affiancata da un gruppo di volontari a Cosenza e lo sportello d’ascolto a Catanzaro: “Quel giorno – dice Francesca Genovese – mio figlio Andrea di appena 4 anni ci emozionò perché invece di mettersi a giocare si avvicinò con una sedia al tavolo dell’assemblea sedendosi tra me e il suo papà, così piccolo sceglieva il suo posto in questa battaglia impari, al nostro fianco. Quando è nato Andrea, il suo papà aveva iniziato a non camminare più, di lì a poco sarebbe arrivata la diagnosi di Sla, ma nonostante tutto sono riusciti a ritagliarsi il loro spazio di padre e figlio e il loro modo speciale di comunicare”. (ANSA).

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