“Al termine della riunione – prosegue la nota -è stato stabilito che il Distretto di Lamezia Terme attiverà per Mariano un progetto di assistenza domiciliare dedicato e rafforzato. Per la parte clinica, è stato concordato di fare riferimento a un Centro di alta qualificazione per l’obesità pediatrica – con cui l’ASP di Catanzaro è già in contatto – che definirà un percorso terapeutico necessariamente personalizzato.

L’obiettivo condiviso è garantire al bambino la migliore assistenza possibile in Calabria, con il supporto di un Centro di eccellenza a livello nazionale. Gli eventuali spostamenti saranno limitati ai soli interventi terapeutici indispensabili, assicurando al tempo stesso un sostegno concreto alla famiglia. La riunione di ieri rappresenta un modello di presa in carico reale e integrata: le strutture sanitarie della Regione cooperano per affiancare il paziente e i suoi familiari, mettendo a disposizione risorse assistenziali, organizzative e professionali che completano le attività altamente specialistiche richieste nei casi di malattie rare”.

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Nella sua interrogazione, Irto richiama il lungo percorso sanitario del piccolo e i viaggi della speranza compiuti con la propria famiglia, nonché alcuni problemi burocratici legati alla residenza del minore in Calabria. Il senatore chiede al Ministro se sia a conoscenza dei fatti e quali iniziative intenda assumere “per garantire a Mariano e ai minori nelle stesse condizioni il diritto alla salute, a una diagnosi certa e alle migliori cure”, come sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Il parlamentare dem sollecita inoltre verifiche ministeriali sul coordinamento tra strutture dentro e fuori la regione di residenza e propone di valutare interventi anche legislativi per assicurare continuità diagnostica e terapeutica ai pazienti complessi che ricorrono alla mobilità passiva. “Un bambino e la sua famiglia – dichiara Irto – non possono restare da soli davanti a una prova simile. È dovere delle istituzioni intervenire subito”.

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“Questa mozione non è solo una richiesta formale – afferma Bruni – è un grido di aiuto per tutte quelle famiglie che, nella solitudine della loro lotta, cercano un riconoscimento che non solo allevi il loro peso, ma apra anche le porte a trattamenti e risorse fondamentali. La mancanza di un codice specifico per la sindrome CTNNB1 implica l’assenza di esenzioni dal ticket e delle tutele previste per i malati rari, privando così i pazienti e le loro famiglie del diritto a cure appropriate”. “L’inclusione della sindrome nel ‘Registro Nazionale delle Malattie Rare’ rappresenta un passo cruciale, non solo per garantire accesso ai servizi sanitari, ma per restituire dignità e speranza a chi vive ogni giorno in questa realtà. È fondamentale che il Ministero della Salute prenda in considerazione le istanze di chi, come l’associazione ‘CTNNB1 Italia ODV’, sta già facendo tanto per promuovere la ricerca e migliorare la vita dei pazienti – spiega ancora Bruni, riprendendo i contenuti della mozione approvata ieri. – Le famiglie che si mobilitano, organizzando conferenze e raccogliendo fondi, dimostrano un coraggio e una determinazione che devono essere riconosciuti e sostenuti. La nostra responsabilità, come istituzioni, è quella di ascoltarle e fornire loro gli strumenti necessari per affrontare questa sfida”.

Con la mozione, quindi, la consigliera Bruni ha chiesto al Presidente della Giunta Regionale di “promuovere con urgenza tutte le iniziative necessarie affinché il Ministero della Salute possa avviare le procedure per l’inserimento della sindrome CTNNB1 nel ‘Registro Nazionale delle Malattie Rare'”. “Non possiamo permettere che la rarità di una malattia diventi un motivo per trascurare i diritti di chi ne è affetto”, conclude la consigliera Bruni.

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